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家住石家莊農村的藍劍兒從小飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨：四肢無力、行走困難。在還能拿得動筆的時候，藍劍兒用繪畫來講述內心的故事。隨著癥狀加重，他身上能動的地方越來越少，繪畫工具也從紙筆換成了電腦。如今，39歲的他全身上下只有兩根手指能夠活動。 在他的畫里，時間是靜止的，一個永遠長不大的小男孩，在“別人進不去、自己也出不來”的世界里詮釋著鮮為人知的喜怒哀樂。

(資料圖)

6月16日下午，“萬分之一的遇見”——陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展在程十發(fā)美術館揭幕。作為本次展覽的主要作者之一，來自河北的罕見病患者藍劍兒提供了自己的46件作品。

每天早晨，年近七旬的父親把藍劍兒從床上扶起，用疊好的被褥墊在身后勉強支撐；幫他打開電腦，把他的右手放到鼠標上。就這樣，藍劍兒開始了一天的工作。

盡管藍劍兒長年飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨，然而他究竟身患何種疾病，至今仍未確診。由于發(fā)病率極低、病例稀少，對各類罕見病的醫(yī)學研究長期不足?！按_診難”問題，使許多病友在康復之路的開始階段就面臨著難以逾越的障礙。此前，藍劍兒來到上海接受了基因檢測，邁出確診康復的第一步。

本次展覽為期10天，展出的103件（組）畫作來自身患各種罕見病的患者及呼吁關注罕見病群體的學生。每個與罕見病相伴的??都有著不?樣的色彩，在他們的故事里有痛苦和掙扎，更有不屈和抗爭。他們以筆為槳、以畫為舟，掀起人生的巨浪。

除了平面藝術展品，展覽還融入了20余項以罕見病科普、患者故事為內容的多媒體展品，讓觀眾更直觀地走進罕見病患者的世界，感受他們的堅毅與堅持。對觀眾而言，參與本次畫展不僅能接受一次科普教育，更能體會愛的溫度、感念生命的可貴。

自2023年2月27日項目發(fā)布以來，該展覽籌備至今歷時140天，由本市7加基層黨組織牽頭，集合16家機構、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上著名海派書畫家以及千余位師生的共同助力，以醫(yī)院先期巡展、學生慈善樂跑等豐富多彩的活動為展覽預熱，把全社會對罕見病的關注融進城市溫度、煥發(fā)蓬勃向上的生命之光。

上海市人民政府原副市長、上海市罕見病防治基金會顧問謝麗娟在開幕式現(xiàn)場致辭，期待更多人關注罕見病群體、推動罕見病防治保障事業(yè)不斷堅實前行。

今年2?27?，“萬分之?的遇?”——陽光科普公益?“罕·見”公益科普視頻畫展正式啟動，多家機構以黨建聯(lián)建的?式共同舉辦畫展，助力罕見病防治保障事業(yè)。希望通過此次展覽，進?步喚起?眾對罕見病群體的關注，讓每?個生命得以被理解、被尊重、被關懷。

本次畫展由上海開放大學、上海市科學技術協(xié)會指導，上海市罕見病防治基金會、上?？萍及l(fā)展基金會、上海中國畫院、上海教育電視臺主辦，程十發(fā)美術館承辦。復旦大學附屬兒科醫(yī)院、上海市第一婦嬰保健院、上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心作為本次展覽的合作單位，在今年5月間舉辦了前期巡展。作為本次展覽的外圍活動之一，上海閔行區(qū)萬科雙語學校、上海浦東新區(qū)民辦萬科學校的師生以“慈善樂跑”的形式開展了公益科普系列活動。 

據(jù)《中國罕見病定義研究報告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數(shù)小于14萬的疾病被劃入罕見病。據(jù)統(tǒng)計，在我國有超過2000萬的各類罕見病患者，他們正在用生命的代價與時間賽跑。罕見病不是一小部分特定的“他們”，而是隨機抽樣的“我們”，它和你、和我、和每個人，都息息相關。提高罕見病的社會認知、增進罕見病患者及家庭的保障力度是切實推進罕見病防治保障工作的有力途徑。 

展出信息：

“萬分之一的遇見”——陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展

時間：2023年6月16日—6月25日，10:00—18:00（17:00停止入場，周一館休，逢節(jié)假日正常開放。）

地點：程十發(fā)美術館第三展廳，上海市長寧區(qū)虹橋路1398號。

科普講座：

我們?yōu)槭裁匆P注罕見病

嘉賓：劉伊凝、罕見病患者組織“稀有引力”負責人及成員

時間：2023年6月18日13:30—14:30

地點：程十發(fā)美術館B1報告廳，上海市長寧區(qū)虹橋路1398號。

生而不凡——罕見病漫畫科普

嘉賓：陳懿瑋

時間：2023年6月23日13:30—14:30

地點：程十發(fā)美術館B1報告廳，上海市長寧區(qū)虹橋路1398號。