生命之巔的光芒——“父子登山團”照亮罕見病群體之路_今日要聞
四姑娘山大峰雖被稱作“入門級雪山”，其險峻卻不容小覷。尤其是最后80米陡峭的山巔登頂之路，是向生理極限發(fā)起的無聲挑戰(zhàn)，更是對生命韌性的極致致敬。
站在父親身旁的小呂，是對抗慢性活動性EB病毒病合并噬血細(xì)胞綜合征病魔最耀眼的勛章。2014年初，8歲的小呂出現(xiàn)間隔性感染、發(fā)燒、肺炎等癥狀，醫(yī)院診斷大多是“感染發(fā)燒”，但是頻繁發(fā)燒的原因卻始終找不到。直到年底，孩子病情完全爆發(fā)，危及生命，才最終確診為慢性活動性EB病毒病。
合并兇險的噬血細(xì)胞綜合征，這是一種免疫系統(tǒng)過度活化、攻擊自身組織的致命疾病，進展迅猛，死亡率極高。
2015年11月，呂明亮帶著小呂從成都轉(zhuǎn)診北京， 找到北京京都兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任孫媛團隊。治療過程是漫長的，更是艱辛和兇險的。經(jīng)過在北京一年的時間的治療，小呂多次命懸一線被搶救，歷經(jīng)無數(shù)次與死神的驚險博弈，最終憑借醫(yī)學(xué)的奇跡與頑強生命力掙脫鬼門關(guān)。2016年11月回到成都康復(fù)休養(yǎng)。2018年9月，休學(xué)3年多的孩子重新回到學(xué)校讀書，開始正常生活了?，F(xiàn)就讀于成都市某高中。
兒子的生死劫難，也曾將呂明亮推入絕望深淵。然而，正是這深不見底的黑暗，點燃了他心中照亮他人的火種。在陪伴小呂艱難求醫(yī)的過程中，他深切體會到噬血細(xì)胞綜合征和慢性活動性EB病毒病罕見病家庭面對疾病時的信息匱乏、孤立無援與求醫(yī)問藥的曲折艱辛。
為了幫助病友，讓大家有抱團取暖的平臺，呂明亮從自身的苦難中汲取力量，于2017年建立了第一個噬血細(xì)胞綜合征病友微信群，并號召準(zhǔn)備創(chuàng)建“噬血細(xì)胞綜合征之家”病友論壇。當(dāng)時統(tǒng)計病友共1356人，大家一起分享治療經(jīng)歷、用藥記錄、護理經(jīng)驗、避免治療走彎路，為早日康復(fù)而努力。
論壇成立至今，已為3萬多名病友及家屬提供了經(jīng)驗交流的支持，幫助9000多名病友在生死時速中贏得了寶貴時間，極大減少了盲目求診的彎路，真正成為了病友群體的生命指引站，為諸多病友提供了及時的幫助。
十年后的今天，曾經(jīng)掙扎于病榻的羸弱少年，以征服雪山的矯健身姿，向所有仍在與病魔抗?fàn)幍牟∮寻l(fā)出了最嘹亮的生命宣言：黑暗之后，必有光明。
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