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8月26日

京東原副總裁、

漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘南?/p>

(資料圖)

再次登上熱搜

蔡磊稱已在準(zhǔn)備身后事

在一檔電視訪談節(jié)目里，蔡磊誠懇地說出，他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實(shí)他去年已在準(zhǔn)備身后事，包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準(zhǔn)備”。

蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關(guān)心著。待會上午10點(diǎn)和哈佛大學(xué)科學(xué)家團(tuán)隊(duì)，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉(zhuǎn)化的可能?！?/p>

41歲確診漸凍癥

這種病治愈率為0

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。

去年6月，蔡磊在接受央視采訪時(shí)表示，他先是左手失能，后是右手，現(xiàn)在只剩半個(gè)指頭能抬起來，腿也開始失去力量。他無法獨(dú)立穿衣、吃飯、喝水、上洗手間，就連晚上睡覺也不能自己蓋被子。

“從2021年底開始，都是夫人幫我刷牙。之前自己還能刷牙的時(shí)候，我覺得已經(jīng)很難了，現(xiàn)在回頭看好羨慕?！?/p>

蔡磊在助理的幫助下吃藥

據(jù)悉，這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2—5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)。

截至目前，近200年來，全世界1000多萬患者中，沒有一例真正的漸凍癥患者被治愈過。

他盡一切努力

尋找攻克漸凍癥的可能

41歲之前，蔡磊毫無疑問是一名成功者：中央財(cái)經(jīng)大學(xué)95級杰出校友、“中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”“中國改革貢獻(xiàn)人物”“中國電子發(fā)票第一人”、京東副總裁……

41歲之后，他擁有了一個(gè)比之前更廣為人知的身份，但這卻是命運(yùn)給他開的一個(gè)殘酷的玩笑：中國最有名的漸凍癥患者。

蔡磊資料圖

但蔡磊不甘于此，他習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。確診漸凍癥2個(gè)月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>

4年來，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房，賣股票，甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨，他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺，捐資千萬發(fā)起公益資助計(jì)劃。

蔡磊與妻子

他的實(shí)現(xiàn)路徑包括：搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā)；為數(shù)以萬計(jì)的漸凍癥患者提供支持：聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用；他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳，成為暢銷書籍。

“縱使不敵，也絕不屈服?！比缃?，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑，依然沒有停息：他時(shí)常一天工作16個(gè)小時(shí)以上，全年無休；他試圖打破舊有的游戲規(guī)則，把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來，盡最大可能縮短時(shí)間。

蔡磊資料圖

今年5月25日是蔡磊45歲生日。這一天，他發(fā)了一條朋友圈：開號8個(gè)多月的“蔡磊破冰驛站”在抖音上的粉絲突破了50萬。他又一次“創(chuàng)業(yè)成功”。

“我會戰(zhàn)斗到最后一天，

到我死亡的一天為止”

偶爾，蔡磊也會展現(xiàn)出他脆弱的一面。

上個(gè)月，他在朋友圈記錄了一件小事，4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子“本不應(yīng)該承受之重”。

此前，母親也因?yàn)樗紳u凍癥抑郁許久，迅速虛弱。他想，何時(shí)人類才能攻克這個(gè)帶來痛苦和絕望的疾病？

無論如何，他依然渴望締造奇跡，他說：“我會戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的一天為止。”

關(guān)于漸凍癥

這些知識一定要了解

“漸凍癥”的名字和“白血病”一樣令人聞風(fēng)喪膽，著名物理學(xué)家霍金、人民英雄勛章獲得者張定宇都罹患該病。

什么是漸凍癥

漸凍癥又稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，因患者四肢肌肉進(jìn)行性萎縮無力，最后無法活動(dòng)，好像被冰凍住一樣，因此被叫做漸凍癥。

患者又被稱為“漸凍人”。

有哪些臨床表現(xiàn)？

廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科高聰教授表示， “漸凍人”這個(gè)名字可比較形象地描述出患者的發(fā)病癥狀：肌肉逐漸不能動(dòng)彈，就像被凍住了一樣，逐漸出現(xiàn)肢體無力、肌肉震顫，慢慢會進(jìn)展為肌肉萎縮與吞咽困難，直到呼吸衰竭。

具體來說，漸凍癥以進(jìn)行性肌肉萎縮為特征，起病隱匿，但癥狀持續(xù)加重?；颊呒∪馕s常從一側(cè)肢體開始，然后逐漸蔓延到對側(cè)及其他部位，最后會累及呼吸肌，導(dǎo)致呼吸衰竭。

部分患者以口齒不清、吞咽困難起病，稱為進(jìn)行性延髓麻痹。也有小部分患者初始癥狀表現(xiàn)為呼吸困難，容易被誤診為呼吸系統(tǒng)疾病，導(dǎo)致延誤診治。除了肌肉萎縮外，大部分患者伴有肌肉痙攣、肉跳及體重下降，嚴(yán)重者半年體重下降可達(dá)30斤。

為什么會得漸凍癥？

目前人類至今還沒有找到確切的病因。有 5%～10% 的漸凍癥患者存在基因改變或突變，其中一種基因突變SOD1 的基因突變可能對運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元產(chǎn)生毒性作用從而損害運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。

環(huán)境因素也可能在漸凍癥發(fā)病中起到一定作用，有學(xué)者認(rèn)為，某些漸凍癥患者發(fā)病與某些金屬元素可能有關(guān)，如鉛、汞、鋁等，一些證據(jù)表明，在工作場所或家中接觸鉛或其他某些物質(zhì)可能與漸凍癥有關(guān)。

也有研究者認(rèn)為它與感染和自身免疫有關(guān)，因?yàn)橛懈腥炯?xì)菌病毒或一些免疫缺陷的人更容易得病。

漸凍癥會遺傳嗎？

大部分漸凍癥是散發(fā)的，僅有5—10%的漸凍癥會遺傳，大多數(shù)基因突變引起的漸凍癥發(fā)病年齡較早，甚至在青少年時(shí)期就發(fā)病。

大部分患者發(fā)病年齡在55—65歲之間，發(fā)病年齡越小，遺傳的可能性越大。如果發(fā)病年齡<45歲，建議完善基因檢測。

漸凍癥能治愈嗎？

目前，漸凍癥尚未有明確的治愈解決方案，世界衛(wèi)生組織將漸凍癥認(rèn)定是“五大絕癥之一”。

漸凍癥目前還不能治愈，但可改善癥狀、提高生活質(zhì)量、延緩疾病進(jìn)展?！霸S多患者過早離去，是被餓死的?！敝猩酱髮W(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科ALS專家張成教授說，吞咽困難會造成長期的營養(yǎng)不良，也可能發(fā)生嗆咳意外危及生命，或者食物返流而引發(fā)肺部感染。

在醫(yī)生指導(dǎo)下服用一些藥物可助減緩病情進(jìn)展；最重要的是保持樂觀心態(tài)，有助于病情控制。

如何預(yù)防漸凍癥？

由于無特效治療辦法，如何預(yù)防很關(guān)鍵。良好的作息習(xí)慣、注意鍛煉身體、避免接觸有害物質(zhì)，對預(yù)防還是有益處的。

醫(yī)生送給大家4句話：注意休息不熬夜，葷素搭配不挑食，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)不躺平，返璞歸真不折騰。

如果出現(xiàn)逐漸加重的肌肉無力、肌肉僵硬、肉跳、抽搐、吞咽或說話困難等癥狀，應(yīng)及時(shí)就診。雖然這些癥狀并不意味著就是漸凍癥，也可能是其他問題引起的，但到醫(yī)院進(jìn)行?？圃\治對及早診斷會有幫助。

（來源：廣州日報(bào)綜合自潮新聞、北京廣播電視臺生活頻道《醫(yī)者》、健康有約、央視新聞客戶端、 健康浙江、紅星新聞）