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中新網(wǎng)上海11月15日電 (記者 陳靜)2024萬分之一的遇見——陽(yáng)光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展15日在上海世博展覽館開幕。現(xiàn)場(chǎng)展出的作品，全部出自身患各類罕見病的病友及其家屬。

2024萬分之一的遇見——陽(yáng)光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展15日起舉行。(中新網(wǎng)記者陳靜攝)

與往年相比，本次參展的作者涵蓋面顯著擴(kuò)大。通過面向全社會(huì)公開征稿，來自全國(guó)各地的48個(gè)罕見病患者社群積極響應(yīng)，共有44位畫家參展，展出作品91幅(組)。

作為罕見病防治宣傳領(lǐng)域的知名公益活動(dòng)之一，“萬分之一的遇見”科普視頻畫展舉辦至今已是第三屆。

據(jù)《中國(guó)罕見病定義研究報(bào)告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數(shù)小于14萬的疾病被劃入罕見病。致力于罕見病防治宣傳的“萬分之一的遇見”主題因此得名。今年的活動(dòng)以“分享你的色彩”為題，呼吁全社會(huì)重視罕見病防治事業(yè)、彰顯罕見病患者的獨(dú)特人生價(jià)值。

作為本次畫展的主要作者，皮皮帶著24幅原創(chuàng)作品來到開幕式現(xiàn)場(chǎng)。談及罹患罕見的先天性成骨不全癥的女兒的未來，皮皮充滿希望：“現(xiàn)在，醫(yī)療條件越來越發(fā)達(dá)，雖然目前仍沒有治愈成骨不全癥的辦法，但是已經(jīng)有了一些防治和減輕頻繁骨折的手術(shù)和藥物。”

據(jù)悉，在今年2月28日舉辦的“萬分之一的遇見”畫展啟動(dòng)儀式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感動(dòng)了觀眾。芽芽的媽媽皮皮是一名插畫師。談及最初發(fā)現(xiàn)女兒身患罕見病時(shí)的感受，她坦誠(chéng)地表示：“人生最絕望的莫過于此，過去近四十年里求學(xué)、創(chuàng)業(yè)的失敗和挫折都無法與此相比。”她一度瘋狂地上網(wǎng)查資料、找醫(yī)院，買了各種患者的自傳，進(jìn)行長(zhǎng)達(dá)一年半的“自我救援”。最終，隨著對(duì)疾病本身和醫(yī)學(xué)發(fā)展的了解逐漸深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影響生死的問題都不是問題。”她說。

據(jù)了解，2017年，皮皮受邀成為遺傳學(xué)與罕見病科普公益平臺(tái)“豌豆Sir”的特約插畫師，專門繪制罕見病患者的漫畫故事。7年來，她參與創(chuàng)作的罕見病漫畫科普已達(dá)85期，她希望通過自己的努力幫助更多患者家庭、避免自己曾走過的彎路，也希望更多公眾能因此了解罕見病，給予罕見病群體理解、尊重與幫助。

除了皮皮的作品，罕見病患者藍(lán)劍兒今年攜24幅作品參展。今年42歲的藍(lán)劍兒自幼飽受“肌肉萎縮”癥狀之苦，全身上下只有兩根手指能動(dòng)，卻堅(jiān)持用電腦作畫，在美術(shù)的世界里天馬行空。直到去年，藍(lán)劍兒在多方幫助下，終于確診所患疾病是脊髓性肌萎縮癥(SMA)。

越來越多專業(yè)志愿者力量匯聚公益行動(dòng)中。(展覽組委會(huì)供圖)

科普宣傳是提高全社會(huì)罕見病認(rèn)知、促進(jìn)罕見病防治事業(yè)發(fā)展的一項(xiàng)重要工作。越來越多專業(yè)志愿者力量匯聚公益行動(dòng)中。在開幕式現(xiàn)場(chǎng)，來自上海師范大學(xué)天華學(xué)院等的8名志愿者代表接受了主辦單位頒發(fā)的志愿者證書。

就讀于萬源城協(xié)和雙語(yǔ)學(xué)校的6名學(xué)生在開幕當(dāng)天擔(dān)任講解志愿者，負(fù)責(zé)兩個(gè)單元、十幅作品的解讀。志愿者代表黃禹誠(chéng)說：“每個(gè)病友的經(jīng)歷都很勵(lì)志，希望通過我們的宣講把他們的故事分享出去，讓更多的人了解罕見病，大家一起來助力罕見病防治。”45°青年社志愿者畢海峰說：“擔(dān)任畫展講解志愿者，不僅能夠助力罕見病防治事業(yè)，對(duì)我自身而言也是一次心靈的洗禮。這些作者在絕境面前不放棄、始終在黑暗中尋找光芒，令我深深敬佩，我要把他們的故事分享給更多人，大家一起來了解罕見病、走進(jìn)罕見病患者的心靈世界。”(完)