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三歲半的真真（化名），本是上幼兒園的年紀，卻因為眼睛太小，經(jīng)常被異樣的目光圍繞，父母擔心由此給她造成自卑心理，因此還未進入幼兒園集體生活，并且長期奔波在求醫(yī)的路上。上個月，她順利在福州愛爾眼科醫(yī)院完成“雙眼眼瞼成形術(shù)”。

女童眼睛睜不開

奔波多省市求醫(yī)

2020年7月，僅8個多月的真真在海南一家醫(yī)院早產(chǎn)出生，其父親林先生匆匆看了一眼，她就被送進保溫箱。一周后，真真出了保溫箱，家人發(fā)現(xiàn)她眼睛沒有睜開，只有微微一條縫。林先生說：“當時仔細看，寶寶眼距也比較寬，感覺不太正常，懷疑是唐氏兒，馬上做了基因檢測，結(jié)果顯示正常，醫(yī)生建議我們?nèi)パ劭瓶纯础?rdquo;

真真一滿月，林先生就和妻子帶著她奔波海南以及湖南老家多家醫(yī)院求診，最終醫(yī)生診斷為“小瞼裂綜合征”。為了給真真更好的治療，林先生夫妻倆在網(wǎng)上查閱大量資料，尋找名醫(yī)和病友群。

2021年11月，在病友的推薦下，林先生夫妻倆帶著真真到上海一家大醫(yī)院眼科求診，一期手術(shù)被安排在2023年3月，后順利完成“雙眼內(nèi)外眥成形術(shù)”。術(shù)后，真真雙眼長期用膠帶固定上眼皮。“下樓玩耍的時候，有些小朋友們會指著孩子說‘她眼睛怎么了，好小呀，好奇怪’。”林先生說，每當這個時候，真真就會低下頭，用雙手蒙住眼睛，快速躲在大人身后，哭著要回家。

經(jīng)過半年的恢復(fù)，真真雙眼瞼裂卻比手術(shù)初期逐漸縮小，同時出現(xiàn)下瞼輕度外翻、流淚的情況。林先生夫妻倆在病友群發(fā)出求助信息，大家建議他們帶真真去北京同仁醫(yī)院找李冬梅教授會診。

為了掛上李冬梅教授的專家號，林先生夫妻倆一次次守在屏幕前，都沒如愿搶到號。就在他們一籌莫展之際，病友群傳來了好消息——李冬梅教授即將到福州愛爾眼科醫(yī)院聯(lián)合劉健主任會診及手術(shù)。林先生很快就約上專家號，如期帶著真真前往就診。

專家聯(lián)合會診手術(shù)

愛眼基金及時救助

兩位專家在會診中發(fā)現(xiàn)，真真看東西聳眉仰頭，眼瞼閉合不全，下瞼中外側(cè)輕度外翻。為了盡快避免當前的眼部情況給真真的視覺發(fā)育造成不良影響，同時改善外觀，兩位專家研究討論后建議為真真辦理入院并手術(shù)。

由于真真的眼睛問題，三年多來花費不少，加上要照顧真真，林先生的妻子也辭去工作，這給原本普通的工薪家庭帶了較大的經(jīng)濟負擔。劉健主任了解情況后，為真真申請了由愛眼公益基金會設(shè)立的“重塑心靈之窗”眼部修復(fù)救助項目基金，為這個面臨困境的家庭帶去關(guān)懷和溫暖。

然而，在術(shù)前檢查中，真真因為恐懼，無法配合，劉健主任及團隊的黃玉蓉醫(yī)生蹲下身子，耐心與她交流，一起做游戲，直至真真露出笑容、放松下來，才慢慢引導(dǎo)她做好各項檢查。

劉健主任與真真交流

黃玉蓉醫(yī)生給真真做檢查

在制定了周密的手術(shù)方案后，李冬梅教授聯(lián)合劉健主任為真真成功施行“雙眼上瞼下垂額肌瓣懸吊術(shù)、雙眼瞼外翻矯正術(shù)、雙眼局部皮瓣轉(zhuǎn)位眼瞼重建術(shù)（眼瞼缺損整形術(shù)）”。

一個月過去了，真真的眼睛變大了，能夠正常平視，容貌發(fā)生了很大的變化。最近一次復(fù)查，真真的媽媽流下了激動的眼淚：“沒想到我的寶貝變得這么漂亮！真心感謝李教授和劉主任！”

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小瞼裂綜合征也稱小瞼畸形，是一種先天性遺傳病，眼瞼小、內(nèi)外眥距離短，具有典型的雙眼上瞼下垂、瞼裂窄小、倒向內(nèi)眥贅皮、內(nèi)眥間距增寬四聯(lián)征，部分伴有鼻背低平，并可有瞼板發(fā)育不良，常合并眼外異常，可見于小眼球或隱眼畸形。

劉健主任介紹，小瞼裂綜合征不僅影響孩子的外觀，還可能合并有眼球震顫、眼瞼內(nèi)外翻、斜視等問題，嚴重影響視力發(fā)育以及心理健康發(fā)育。該疾病不會隨著孩子長大改善，如果發(fā)現(xiàn)類似癥狀，應(yīng)該及時就醫(yī)。特別是上瞼下垂會遮蓋瞳孔，導(dǎo)致眼睛得不到足夠的刺激，影響視功能發(fā)育，導(dǎo)致弱視。如果不及時治療，可能造成孩子終身的視力缺陷。

目前，手術(shù)是治療的唯一手段。手術(shù)時機的選擇要綜合考慮患者組織發(fā)育情況及對視功能發(fā)育的影響，一般建議瞼裂開大以2-3歲手術(shù)為宜，如果孩子同時患有弱視以及屈光不正，要根據(jù)實際情況提前手術(shù)。手術(shù)分兩階段進行，首次手術(shù)矯正內(nèi)眥贅皮和內(nèi)眥間距增寬，術(shù)后3-6月后再手術(shù)矯正上瞼下垂。

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