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克羅恩病患者發(fā)病時往往會腹痛拉肚子。（@視覺中國）

炎癥性腸病曾被認為是“西方人的疾病”，包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎。此類胃腸道慢性、進行性、致殘性、破壞性炎癥，以往在我國患病率很低，但近年來呈現(xiàn)增加趨勢，據(jù)估計，我國克羅恩病的患病率約為2.29/10萬人。約十年前，國內(nèi)選了三個地區(qū)進行克羅恩病的流行病學(xué)調(diào)查，北方城市代表是大慶，中部城市代表是武漢，南方城市代表是中山。隨著時間推移，克羅恩病病患的增加和治療手段的不斷完善，克羅恩病有望逐漸從“罕見病”變成“常見病”。

克羅恩病好發(fā)于15歲～30歲的青年男性，發(fā)病時要么是在求學(xué)階段，要么已經(jīng)是家中的“頂梁柱”，而這往往是他們?nèi)松械摹瓣P(guān)鍵時刻”。近日，記者采訪了多位患克羅恩病的年輕人，講述他們的心路歷程。

(資料圖)

“27床？27床在不在？”在中山市中醫(yī)院住院部的肛腸科，27床的床頭呼叫鈴響起值班護士的聲音。

此時正值晚上10時30分左右，大部分的病房內(nèi)都已經(jīng)熄了燈。值班護士來到病房，看了眼空空如也的27病床，口中嘟囔著“又跑出去了”。記者了解到，27床的病人（以下簡稱“27床”）和隔壁28床的病人（以下簡稱“28床”）一樣都是克羅恩病患者，他們來住院的主要“任務(wù)”就是每天打一次吊水，除了穿在身上的病號服能夠顯示出他們是“住院患者”外，基本上沒有痛苦的表情出現(xiàn)在他們臉上。

老病友“忠告”：

以后可能很多東西都吃不了

“27床”是一位20歲左右的年輕人，他住院的大多數(shù)時間都是躺在床上看平板電腦，然后在晚上離開病房“消失”一段時間后，半夜時分才回到病房。

相比“不安分”的“27床”，“28床”則會更加遵守住院病人的“規(guī)則”，他幾乎沒有離開過病房半步，大部分時間都會用隨身攜帶的筆記本電腦進行繪圖工作。

“28床”今年30多歲，從檢查發(fā)現(xiàn)“可能”患有克羅恩病至今已經(jīng)有三四年，但始終沒有取到確診克羅恩病的“金標(biāo)準(zhǔn)”樣本，在做過多次檢查后，醫(yī)生的診斷書上仍然會打上一個“？”，而他也基本上放棄了“確診”這一個非必需選項。

“我之前也有過忌口，但好像效果并不大?！薄?8床”在空閑之余和記者聊了起來，他是中山本地人，本來口味也比較清淡，在患病后就更加注意起自己的飲食，油膩的、辛辣的都不會吃，不容易消化的糯米、粗糧之類的不吃，膳食纖維含量較高的果蔬也不吃……但是忌口一年多之后，他發(fā)現(xiàn)自己跑醫(yī)院的次數(shù)似乎并沒有因此而減少。

“我和一個患了二十年克羅恩病的老病友聊天，他給我的忠告就是，‘趁著現(xiàn)在還能吃，想吃點什么就吃吧，等到以后什么都不能吃需要忌口，你自然而然就吃不下了?！薄?8床”頗為感慨地說道，如今他已經(jīng)對老病友的“忠告”深有體會。“我現(xiàn)在只要一喝牛奶就會發(fā)病，為了減少病痛，牛奶這類食品就肯定不會再吃了。”

在肛腸科門外等待看病的患者。

發(fā)病后腹痛胃口差

有患者體重急降近70斤

今年30歲的林祥（化名）是在比較早期就確診了克羅恩病，在醫(yī)生眼中，他已經(jīng)是比較年輕的“老病友”了?！拔以诖笕龝r做了一個高位肛瘺手術(shù)，之后都沒有復(fù)發(fā)過。不過在工作了兩年多后，克羅恩病就病發(fā)了?！绷窒樯砀?.9米，如今看起來談不上“皮包骨頭”，但依然有些病態(tài)的消瘦。

他回憶，當(dāng)他被確診是克羅恩病時始終處于一種“懵”的狀態(tài)，克羅恩病是什么？為什么會得這個??？而當(dāng)時他去看病的原因，是在一個半月的時間里每天都會腹痛拉肚子六七次，胃口也不好，體重更是從原來的192斤急劇下降到只有120多斤。

“那時候感覺一來了就要上廁所，連出門都不敢出太遠。腦海里想得最多的是如果憋不住了怎么辦？”如今的林祥已經(jīng)比曾經(jīng)發(fā)病時好了許多，體重也重新增長到135斤左右。

實際上，林祥對自己患克羅恩病這件事還是對周圍的人都有所隱瞞，大部分時候解釋就是患了比較嚴(yán)重的腸炎?！搬t(yī)生當(dāng)時也安慰我們說，得了之后就把它當(dāng)作高血壓、糖尿病之類的慢性病就可以了，定期過來打一下針，遇到突發(fā)情況就找醫(yī)生開一些藥治療?！?/p>

堅持治療控制炎癥

每天還是會拉兩三回肚子

中山市中醫(yī)院肛腸科炎癥性腸病專科醫(yī)生蕭綺莉介紹，炎癥性腸?。↖BD）是一種慢性、反復(fù)發(fā)作、非特異性腸道炎癥性疾病，通常由腸道免疫系統(tǒng)異常引起。近幾十年來，炎癥性腸病已經(jīng)成為一種全球性的疾病。近20年中，非西方國家的發(fā)病率和患病率呈明顯增長趨勢。“和西方人不同的是，亞洲人患克羅恩病合并肛周病會比較多一些，這也是病人主要會去肛腸科看的原因?！?蕭綺莉介紹，克羅恩病屬于罕見病的一種，如果發(fā)現(xiàn)不及時就會導(dǎo)致病情延誤?！八晕覀儸F(xiàn)在從一些科普知識傳播著手，希望促進病人早診早治。”

蕭綺莉說，病理上的“金標(biāo)準(zhǔn)”證據(jù)就是能夠取到非干酪樣的肉芽腫，在100個克羅恩病病人中，可能只有二三十個能夠取到。一些長期治療的克羅恩病病人，每次復(fù)查都取活檢多次，但一次也沒有取到。

“治療克羅恩病的一個大原則就是把炎癥控制下來?！笔捑_莉介紹，在以前藥物發(fā)展還沒有那么全面和深入時，治療最多的是使用一些激素和免疫制劑，其治療方案主要借鑒的是風(fēng)濕免疫類疾病的治療?！懊庖咧苿┲饕鸬降氖恰暯印饔茫枰谑褂玫倪^程中嚴(yán)密監(jiān)測不良反應(yīng)。”

“我現(xiàn)在的主要問題還是炎癥指數(shù)有些飄忽不定，如果碰上感冒發(fā)燒，炎癥指數(shù)一下子又會飆升?！绷窒橄蛴浾呓忉?，正常人的炎癥指數(shù)標(biāo)準(zhǔn)在0到10之間，而他就算是在平時抽血檢查時也會達到11～12左右，比正常人稍微高一點，算是維持住了炎癥指數(shù)。

他告訴記者自己是搞IT工作的，大部分時間還是會加班?！叭绻惶熘畠?nèi)多拉了幾次肚子，精力會跟不上工作節(jié)奏?！比缃癖M管他一直在堅持治療，但每天還是會拉兩三次肚子，好在身體不會感覺像以前那么虛脫了。

治療費用大幅降低

但仍擔(dān)心藥效有“年限”

蕭綺莉說，大約在10年前，國際上的一些生物制劑開始進入國內(nèi)市場，通過不同機制控制克羅恩病的病情，達到炎癥穩(wěn)定的目的。生物制劑治療克羅恩病的優(yōu)點是安全性比較好，但相對來說，缺點則是其并不是對每個病人都有效果，此外，生物制劑治療在剛進入國內(nèi)的那幾年需要一年幾十萬元的花銷，好在如今的生物制劑治療已經(jīng)得到了大幅降價，一年的花費只需要2萬元左右。

林祥算了一下，去年他的治療費用在2.5萬元左右，每兩周要回醫(yī)院打一次吊水?！搬t(yī)保能夠報銷七成，自己只需要付三成就可以了?！绷窒檎f，為了減少病情對工作的影響，他每次都是利用調(diào)休或者年假的時間進行復(fù)診和檢查。

像醫(yī)生提到的生物制劑效果因人而異的情況，林祥也遇到過。他第一次用生物制劑治療，用了一年多后就因濃度不夠效果減弱了，于是又換了一種生物制劑，但用了一年多之后似乎也完全不起作用了，又只能換回原來那一種。

“28床”也同樣面臨著治療的藥物可能沒有效果的擔(dān)憂，他和許多“老病友”交流的時候會聊起這個話題——似乎使用哪一種治療方案都會有一個“年限”，過了就只能換另一種方案了。他的擔(dān)心是，隨著時間推移，可能遇到所有方案都不再起作用的那天。而克羅恩病也被稱為“不死的癌癥”，這樣的情緒也在影響著這些病人。

蕭綺莉則對這種消極的情緒進行了否定。她告訴記者，盡管生物制劑并不是對所有的克羅恩病患者都有效，但仍然有其他的治療方案能夠應(yīng)對該病的治療，而生物制劑所謂的“年限”也并不是絕對的，而是根據(jù)病人的個體差異不同會有不同的效果，像有的病人使用了很多年還是有效的。她表示：“如果是在之前，可能患者會覺得天要塌下來了，但現(xiàn)在不會，這個方案不行可以換下一個，萬一不行還能再換下一個。而且有關(guān)克羅恩病的新藥也一直在研發(fā)出來，這也是研究的熱點，不會無藥可醫(yī)?！?/p>

積極治療康復(fù)

盼克羅恩病不再“罕見”

經(jīng)過積極的治療，已經(jīng)成為“老病友”的林祥除了身體消瘦之外，仍然能夠正常的工作和生活?！艾F(xiàn)在就是點外賣只能吃蒸的東西，還有到了一個新地方第一時間就要先查看廁所在什么位置?！?/p>

“這個病我們反復(fù)強調(diào)早診早治，最終目標(biāo)就是希望不要因病致殘，或者希望這一天越晚來到越好?！笔捑_莉告訴記者，在這些克羅恩病病人進行治療的過程中，她也看到了許多人性的“閃光點”，大家都在很努力地去讓自己的人生沒有缺失。她分享了一個病例，在此前她遇到的一個克羅恩病病人，在確診之后仍然很努力地學(xué)習(xí)，最終考上了中山大學(xué)八年制的臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)。

她表示，隨著時間的推移相應(yīng)的治療手段和方案也在不斷發(fā)展和完善，預(yù)計在一兩年之后，克羅恩病可能就會不再“罕見”，真正成為一種慢性病進行治療。

文、圖/廣州日報全媒體記者 張丹（除署名外）